Larissa Amorim, 33 anos, faleceu sem receber um medicamento considerado essencial contra a leucemia que a acometia. A terapia já havia passado por avaliação técnica do governo federal e integrava as políticas públicas de assistência oncológica do Sistema Único de Saúde (SUS). A família possuía, inclusive, uma decisão judicial que determinava o fornecimento imediato do fármaco à paciente. Contudo, entre a ordem da Justiça e o falecimento de Larissa, decorreram 59 dias. Ela deixou dois filhos.
Atraso estrutural no SUS é denunciado à PGR
O caso de Larissa Amorim não é isolado no cenário da saúde pública brasileira. A Associação Brasileira de Câncer do Sangue (Abrale) protocolou uma representação na Procuradoria-Geral da República (PGR). A entidade solicita uma investigação aprofundada sobre o que classifica como um descumprimento estrutural da política de assistência farmacêutica oncológica no país. Terapias que já foram oficialmente incorporadas ao SUS permanecem fora do alcance de parte significativa dos pacientes por meses e, em alguns casos, por anos após a sua aprovação.
A Abrale acompanha ativamente 185 pacientes que enfrentam dificuldades para acessar tratamentos já incorporados ao sistema. Em 2025, quase metade dos atendimentos realizados por seu serviço sociojurídico – precisamente 46,49% – estava relacionada a problemas no acesso ao tratamento. Destes, 85% eram usuários do SUS. Mais de um quarto desses casos resultou em ações judiciais. A associação monitora pelo menos 64 processos vinculados a esses entraves de acesso, demonstrando a persistência e a amplitude do problema.
Prazo legal para incorporação de remédios falha
A incorporação de um medicamento ao Sistema Único de Saúde é frequentemente vista como o desfecho de um longo e complexo processo. Na realidade, marca apenas o encerramento da avaliação científica. Antes de ser disponibilizada na rede pública, uma terapia é submetida a análises rigorosas de eficácia, segurança, custo-benefício e impacto orçamentário, conduzidas pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). Somente após essa etapa, o Ministério da Saúde formaliza a inclusão do medicamento nas políticas de saúde.
A legislação estabelece um prazo máximo de 180 dias para que o poder público organize as compras, defina os protocolos de uso, estruture a distribuição e prepare a rede de atendimento. Em casos de câncer, esse prazo deveria ser prioritário, conforme alteração introduzida na Lei Orgânica da Saúde em 2023. Entretanto, entidades de pacientes afirmam que é justamente nesse intervalo que muitos tratamentos essenciais ficam estagnados. A gerente de Políticas Públicas e Advocacy da Abrale, Luana Ferreira Lima, explica que os atrasos se concentram na definição de responsabilidades. Isso inclui quem realiza a compra, como o financiamento é feito e o método de distribuição, se é centralizada pelo Ministério da Saúde ou pelos estados.
- Definição de Responsabilidade: Questões sobre quem adquire o medicamento.
- Financiamento: Desafios na alocação e liberação de recursos.
- Logística de Distribuição: Falhas na entrega e acesso aos pacientes.
- Protocolos Internos: Burocracia na operacionalização.
Luana Ferreira Lima observa que “o paciente teria, teoricamente, que ter acesso ao medicamento dentro do prazo de 180 dias. Mas esse prazo se esgota, e ele não recebe o remédio, por questões burocráticas, de operacionalização, de coordenação e de recursos”. O resultado concreto dessa situação é que pacientes aguardam por medicamentos cujo benefício já foi oficialmente reconhecido pelo próprio Estado. A representante da Abrale reforça a gravidade: “Há pacientes morrendo antes de receber medicamentos aos quais já têm direito”. Alguns casos superam em muito o prazo legal. Pacientes ainda relatam dificuldades para obter o imunoterápico brentuximabe, por exemplo, que foi incorporado ao SUS em 2019.
Impacto da espera no tratamento oncológico
Para pacientes que lidam com doenças oncológicas de rápida evolução, a espera por um medicamento não é meramente uma questão burocrática; ela altera diretamente o curso da doença. O blinatumomabe, o medicamento que Larissa Amorim aguardava, é uma imunoterapia que atua estimulando o sistema imunológico a atacar as células leucêmicas que possuem a proteína CD19. Este tratamento representa um avanço significativo no combate à leucemia linfoblástica aguda, especialmente em situações onde a doença retorna após controle inicial ou não responde à quimioterapia convencional.
Esses são os quadros mais desafiadores, nos quais as terapias tradicionais já se mostraram ineficazes. O onco-hematologista e vice-diretor da BP – A Beneficência Portuguesa de São Paulo, Breno Gusmão, destaca a importância desse tipo de medicamento como uma “oportunidade terapêutica dentro de um momento clínico que está sendo vivido”. A hematologista Indianara Brandão, da Faculdade de Medicina do ABC, complementa que fármacos como o blinatumomabe funcionam como terapias de resgate e servem como ponte para o transplante de medula óssea. Esses medicamentos são uma estratégia específica desenhada para um momento exato da doença. Quando esse momento passa, a oportunidade de tratamento pode ser irreversivelmente perdida.
O atraso na administração de tais terapias, conforme a médica Indianara Brandão, abre um grave precedente para a progressão descontrolada da doença. Isso pode levar a infecções graves, hemorragias e, consequentemente, à perda das condições clínicas necessárias para que o paciente avance para as etapas seguintes do tratamento, comprometendo sua recuperação.
O caso de Larissa Amorim e o medicamento blinatumomabe
Larissa Amorim foi diagnosticada com leucemia mieloide crônica (LMC) ainda na infância, em 2002. Natural da Bahia, passou a receber tratamento em São Paulo, conseguindo manter a doença sob controle por mais de duas décadas. Durante esse período, ela utilizou um inibidor que, por muitos anos, foi disponibilizado por meio de programas de apoio a pacientes. Foi nesse intervalo que Larissa construiu sua família, casou-se e teve dois filhos, Benjamin, de 8 anos, e Sofia, de 7 anos.
Apesar da batalha e do suporte judicial para obter o blinatumomabe, o medicamento nunca chegou. A falha no sistema custou a vida da paciente, evidenciando as profundas lacunas entre a aprovação de terapias e sua efetiva entrega aos que delas necessitam com urgência. O Ministério da Saúde, consultado sobre a situação, afirma possuir um plano de ampliação da oferta de medicamentos. Entretanto, a pasta não comentou diretamente sobre o cumprimento do prazo legal estabelecido ou sobre a representação protocolada na Procuradoria-Geral da República.
