O corretor de seguros britânico Jonathan James Butcher, 28, foi diagnosticado com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica) e agora tenta realizar uma lista de desejos ao lado da esposa brasileira, Ana Clara Espinoza Butcher, antes que a doença avance.
O que aconteceu
Casado com a brasileira Ana Clara, 27, ele começou a perceber os primeiros sintomas ainda no primeiro dia da lua de mel. Jonny sentiu dor e desconforto no lado esquerdo do corpo e inicialmente acreditou que o problema era apenas um nervo comprimido no ombro.
Expectativa inicial era de que sessões de fisioterapia resolvessem o problema no ombro esquerdo. Com o passar dos meses, porém, os sintomas evoluíram de forma agressiva para fraqueza no braço e na mão, tremores e rigidez nas pernas.
Britânico passou a sentir um cansaço extremo que dominou a rotina diária. Ele saia para trabalhar de manhã e voltava exausto, com grande dificuldade para caminhar, sofre quedas frequentes e enfrenta uma perda acelerada de autonomia.
Médica deu três anos de vida para Jonny. A confirmação da doença veio no dia 23 de fevereiro de 2026, após um ano e meio de exames, quando uma neurologista fechou o diagnóstico definitivo de ELA e informou o prognóstico.
Impacto do diagnóstico foi devastador. O casal relatou que chorou intensamente durante a chamada de vídeo com a neurologista, ao ponto de não conseguir finalizar a conversa com a especialista.
Jonny confessou para a esposa que não se sente preparado para morrer. “Quando ele ouviu o diagnóstico, começou a chorar imediatamente. Eu precisava consolá-lo, mas eu também estava desabando. Nós dois ficamos abraçados, chorando, e nem conseguimos terminar a chamada com a neurologista.”.
O Johnny olhou nos meus olhos e disse: ‘Eu vou confiar em Deus, mas vou ser sincero com você: eu não me sinto pronto para ir ainda. Ana Clara Espinoza Butcher
A partir daquele momento, o casal firmou um pacto íntimo para lidar com o tempo. Eles decidiram tentar viver o máximo possível dentro das limitações impostas pela doença, e buscam preservar a dignidade e o afeto na rotina.
Falhas médicas e impacto financeiro
Após sintomas na lua de mel, casal passou por consultas com clínico geral e fisioterapeuta. Os primeiros passos da investigação médica foram seguidos de encaminhamentos para neurologistas e diversos exames de imagem que não traziam respostas.
Britânico realizou exames de ressonância magnética da coluna e do cérebro, sem encontrar alterações. O resultado, que poderia soar como um alívio inicial, aumentou a preocupação do casal diante da piora clara do quadro físico.
Sistema público de saúde do Reino Unido descartou a doença do neurônio motor no início. Médicos britânicos chegaram a sugerir que o problema poderia ser apenas funcional ou ligado à ansiedade, o que atrasou o fechamento correto do caso clínico.
Brasileira criticou a postura dos profissionais de saúde da rede pública britânica. “O sistema público daqui tratou aquilo com desdém. Disse que era impossível ser doença de neurônio motor. Orientaram que ‘faça fisioterapia, pratique natação, e você deve começar a melhorar'”, afirmou Ana Clara.
Sem respostas definitivas, casal recorreu à rede privada de saúde. O custo dos exames particulares consumiu quase todas as economias da família, mas a decisão foi determinante para que eles descobrissem o diagnóstico real.
Doença desorganizou o orçamento familiar e a estrutura da casa em Norwich, leste da Inglaterra. Jonny está afastado do emprego, e Ana, que trabalha meio período em regime de home office, tornou-se a principal provedora financeira da residência.
Casal aguarda a aprovação de benefícios sociais e da aposentadoria por invalidez. Eles não sabem quando o pedido será definido nem o valor exato, mas preveem uma quantia baixa porque Jonny trabalhou formalmente por cerca de dez anos.
Mudança diária
Piora funcional rápida transformou atividades básicas em tarefas perigosas. Vestir roupas, tomar banho, fazer comida, calçar os sapatos, se barbear e comer exigem ajuda ou supervisão constante devido ao risco elevado de acidentes.
Preocupação com a capacidade respiratória do britânico é uma das questões mais urgentes. Ana contou que o marido já apresenta episódios de dificuldade para respirar e engasgos, e eles aguardam uma consulta com um especialista na área.
Moradia atual virou um problema, porque possui escadas incompatíveis com a doença. A família de Jonny cogitou recebê-los, mas as casas dos parentes também apresentam barreiras arquitetônicas perigosas, como escadas em espiral e sem corrimão.
Mudança definitiva para o Brasil não é vista como uma solução viável no momento. Ana depende do trabalho remoto para manter a renda, e afastar Jonny dos pais e irmãos reduziria drasticamente a qualidade de vida dele.
Histórico familiar e mobilização no Brasil
Família de Jonny vive o trauma de lidar com múltiplas doenças neurodegenerativas simultaneamente. Um tio do britânico morreu da mesma esclerose em dezembro do ano passado, e a mãe dele enfrenta atualmente um quadro de demência do tipo Alzheimer.
Corretor de seguros lamentou a repetição da tragédia em sua própria vida. “Meu tio morreu dessa doença em dezembro. É algo muito recente, não faz muito tempo. E aí, poucos meses depois, descobrir que eu tenho exatamente a mesma coisa [afetou]? E eu ainda vou acabar passando pelas mesmas dificuldades que o meu tio passou”, afirmou Jonny James.
Lista de desejos
História de amor intensa do casal começou à distância em março de 2023. Eles ficaram noivos em janeiro de 2024, casaram-se em setembro do mesmo ano e tiveram o primeiro encontro presencial no Rio de Janeiro. Ele quer voltar para realizar uma lista de desejos.
Planos em solo brasileiro incluem experiências gastronômicas, familiares e esportivas marcantes. Ele quer conhecer o pai de Ana, comer feijoada no restaurante Terra Brasilis, ver um jogo do Coritiba, ter uma experiência no Palmeiras e ver o pôr do sol em Copacabana.
Mobilização nas redes sociais
Grande mobilização de brasileiros nas redes sociais surpreendeu positivamente o casal. Ana passou a publicar a rotina e os desejos do marido, e os seguidores começaram a marcar perfis de jogadores de futebol, clubes e pessoas famosas. As publicações contam com mais de 500 mil visualizações.
Ex-jogador Marcelo, do Real Madrid, atendeu aos pedidos e fez uma videochamada. O encontro virtual foi descrito como emocionante. “Ele foi muito gentil, muito simpático. Deu para perceber que ele realmente queria fazer alguma coisa para nos ajudar”, relatou Ana.
Campanha também gerou respostas de grandes clubes do futebol brasileiro. O Coritiba entrou em contato diretamente para oferecer uma experiência especial ao britânico, e pessoas ligadas ao Palmeiras também se movimentaram para ajudar na lista.
Próxima chance de realizar parte dos sonhos pode acontecer em abril deste ano. O casal já tinha uma viagem planejada para o casamento de amigos no Brasil e espera receber autorização médica para embarcar e cumprir os desejos.
Ana tenta sustentar a esperança do casal, embora reconheça um profundo esgotamento emocional. A brasileira relatou que se desestabiliza várias vezes ao dia, precisa retomar as sessões de terapia e tenta atuar como a fortaleza do marido. O britânico, por sua vez, prometeu transformar a sentença da doença em movimento e aproveitar a vida.
‘ELA’ não tem cura
Esclerose lateral amiotrófica é uma doença rara, principalmente em pessoas jovens. Afeta, em média, de 2 a 5 pessoas a cada 100 mil habitantes, dependendo do país, e acomete, principalmente, pessoas acima de 45 a 50 anos. É mais comum em homens.
É um distúrbio dos neurônios que controlam a ação dos músculos voluntários. Por razões desconhecidas, os neurônios motores do cérebro e da medula espinhal degeneram progressivamente e provocam perda de força nos músculos e paralisia dos movimentos.
Há poucas certezas sobre a causa da doença, mas há um fator genético (o que não significa que seja hereditária): ocorre por um mecanismo específico do DNA que gera a tendência a desenvolver a ELA.
Na prática, ocorre o desgaste e morte de neurônios acometidos, que deixam de mandar mensagens aos músculos. É uma doença de evolução rápida.
Sintomas podem começar em uma perna e braço e depois avançam para outros membros. Pode chegar ao rosto (o paciente não consegue mexer boca, pálpebra e testa). A ELA costuma poupar o movimento dos olhos.
Doença, em geral, não acomete a parte cognitiva. Ou seja, raciocínio lógico, capacidade de resolução de problemas e orientação podem ficar preservados mesmo com o avanço da doença. Estudos recentes, no entanto, apontam ligação entre ELA e demência frontotemporal.
Ainda não há cura. O paciente deve passar por fisioterapia e fonoaudiologia, para manter preservado o máximo possível de força muscular e de força da garganta. Também é importante auxílio psicológico.
Não há como prevenir a ELA. O diagnóstico rápido é a melhor forma de evitar a progressão acelerada.
